Lęk przed diagnozą, czyli co czuje matka...

Co czuje matka, gdy dowiaduje się, że jej dziecko może być śmiertelnie chore? Kiedy myśli ze jej dzieci są całkowicie zdrowe, że wszystko jest w jak najlepszym porządku, a tu magle jak grom z jasnego nieba okazuje się, że jednak nie jest... Nie da się tego opisać słowami.  Nikt kogo nie dotknęła taka sytuacja nie może mieć pojęcia. Jakby ktoś wziął nagle zamach i walną Cię  czymś ciężkim w głowę.

Co można myśleć kiedy lekarze uświadamiają zagrożenie? "Wyniki są jednoznaczne. Tak wysokie współczynniki wskazują  w zasadzie tylko na dystrofię mięśni." Nawet nie wiem kiedy moja twarz robi się cała mokra od łez i muszę się oprzeć, bo ścina mnie z nóg. Co nieco obiło mi się o uszy na ten temat, a to oznacza, że wiem o czym do mnie mówią, w przeciwieństwie do małżonka, który jeszcze nie pojmuje powagi sytuacji. Zaczyna mi brakować powietrza, jakby ktoś zaciskał niewidzialną pętlę na mojej szyi. "Oczywiście należy zrobić jeszcze badania genetyczne w celu potwierdzenia i przede wszystkim stwierdzenia rodzaju dystrofii. To jest za małe dziecko na objawy, ale muszą państwo wiedzieć, że najcięższa jej postać  jest najczęstsza". Taa od razu mi lepiej. No tak statystyki są brutalne... Przeszywający ból głowy zmienia się w bolesne pulsowanie, które chce rozsadzić mi czaszkę. Tysiąc myśli i mętlik w głowie. Robi mi się ciemno przed oczami, to nie może się dziać na prawdę, jakiś koszmarny sen chyba...

Co teraz? Co robić? Co z drugim? No tak, już wiem ze drugi może, ale nie musi mieć tego samego. Parę godzin później już wiem, że jednak ma. Jest starszy i bez objawów, a w tym wieku  przy DMD powinny już jakieś być. Przynajmniej teoretycznie... Z drugiej strony nie musza, brak objawów u 5,5 letniego dziecka nic nie gwarantuje. No jasne jak mogłabym liczyć na jakieś pocieszające informacje. Ale nadzieję mieć mogę. Dziękuję przynajmniej za tą możliwość.

W łagodnej wersji słyszę "proszę się jakoś trzymać i nie zakładać najgorszego", w wersji mniej łagodnej ładowane wprost "musi pani żyć normalnie, przecież i tak nic nie może pani zrobić".  Jasne mam pół roku czekać na wizytę u genetyka, następne dwa miesiące na wyniki. Nic nie zrobię, za to do tej pory skończę w wariatkowie i w kaftanie mnie wywiozą. Skracam czas do dwóch miesięcy czekania na wynik. W końcu prywatnie też można. No właśnie... nic więcej i tak nie mogę zrobić.

Pewnie podobnie czuje się dzikie zwierzę, które nagle trafiło do klatki. Miota się w niej, szarpie ale i tak nie da rady się uwolnić.

Następne dni to zdwojone obroty. Przekopując internet w celu znalezienia najpierw podstawowych, potem coraz bardziej szczegółowych informacji związanych z dystrofiami, umawiając lekarzy działam jak w amoku. Potem przez dwa miesiące zasypiam i budzę się myśląc tylko o tym jaki będzie wynik. Co czuje ja, matka? Wszystko co się na zmianę: niedowierzanie, złość, ból, żal, poczucie krzywdy, wściekłość, zwątpienie, przygnębienie, nadzieję, smutek, apatię... wreszcie obawę, strach. Nie, raczej paraliżujący lęk. Lęk, który dosłownie mrozi krew w żyłach. w chwilach większego napadu czuję jakby foliowy worek założony na głowę dopuszczał coraz mniej powietrza, serce wali jak oszalałe, a ręce się pocą.

Patrzę codziennie na urwisy i w panice obserwuję każdy ich ruch. Doszukuję się objawów  nawet tych najgorszych. Teraz już wiem dlaczego się skarżył czasem że go nóżki bolą... Teraz już nigdy nie powiem, żeby nie marudził i szedł tylko karzę się zatrzymać i odpocząć. Widząc wyciągnięte małe rączki bez szemrania wezmę na ręce, póki tylko dam radę go nosić. Więc na upartego nawet objaw jest, tylko czy go zauważyłam. No tak przecież go nie lekceważyłam. Tylko żaden mądry lekarz nic nie sugerował, przecież najprościej jest wypisać skierowanie do ortopedy, który wszystko zwala na płaskostopie. Poza tym co dziwnego w tym, że dziecko powie,  że go nogi bolą? No właśnie nie wiele... Wydawało mi się, że przesadzam. Przecież jeśli chodzi o dzieci zawsze przesadzam. Zwykły katar doprowadza mnie do rozpaczy. Jestem zbzikowaną nadopiekuńczą matką. No to mam za swoje, teraz faktycznie mam powód do zmartwień. Mojego nastroju nie poprawia świadomość, że to moja wina. Co z tego, że nie wiedziałam, że nie było takich przypadków w rodzinie, skoro to syn dziedziczy po matce? Czuję się po prostu winna... W dodatku mając 50% szans na zdrowe dziecko jakiego trzeba pecha, żeby obaj byli chorzy?!

Tuż przed tym wszystkim jesteśmy na cmentarzu. Za parę dni Wszystkich Świętych to idziemy teraz, kiedy piękna pogoda, bo 1-ego może być różnie. Mijamy część cmentarza z grobami dzieci. "Mamo to dzieci też umieraja? Dlaczego?" Potem w kółko przypomina mi się ta rozmowa o śmierci. Niczym zły zwiastun. Jak potem mają żyć dzieci jeśli wiedzą, że za parę lat umrą? Jak mają żyć ich rodzice z tą świadomością? Odsuwam od siebie te myśli, raczej nie dopuszczam do swojej świadomości, że to może być DMD...

Teraz trzeba znaleźć sposób, żeby przeżyć póki co te dwa miesiące czekania. Wielkie sprzątanie zajmuje mi tydzień, ale na chwilę pomaga. Zajmuję myśli czymś innym, a jak żyje tak generalnie nie posprzątałam mieszkania. Potem wszyscy po kolei chorzy i tak nadchodzi Boże Narodzenie. Termin wyników się zbliża. Teraz już nie wiem, czy chcę wiedzieć czy może raczej nie. Znów ten paraliżujący lęk...

W końcu 5 stycznia dzwoni telefon i lekarz przekazuje mi wynik : delacja eksonów 10- 26 wskazuje na dystrofię Beckera, chociaż takiej mutacji nie ma w spisie wszystkich mutacji. Oczywiście dowiaduję się, że jest to najlepsza wiadomość jaką mogłam usłyszeć. Płaczę, z jednej strony czuję ulgę, ale z drugiej chyba do końca liczyłam, że to żadna z tych dystrofii. Może jakaś miotomia albo takie geny, nie wiem. Paradoksalnie wcale nie czuję się wiele lepiej, chociaż przecież powinnam. W końcu to lżejsza forma dystrofii, nie przewidywalna co prawda, jednak w porównaniu do dystrofii Duchenn'a wręcz o dobrym rokowaniu. Po prostu chyba od początku nie wierzyłam, że to mogło by być DMD. Wyparłam to, bo po prostu chyba bym tego nie udźwignęła. Nie wiem, jakbym miała żyć świadoma, że za dwadzieścia lat moich chłopców nie będzie... Teraz też się boję, jak będzie za te dwadzieścia lat, bo wiem, że może być różnie. Boję się jak będzie wyglądało ich życie, jak długo będą sprawni. Chciałabym, żeby żyli w miarę normalnie. Nie wiem czy to dobrze, że wiem o ich chorobie. Teraz całe życie będę się martwić, tak miałabym jeszcze te może kilkanaście lat spokoju jako takiego. Z drugiej strony od dziś wiem, że trzeba inaczej o nich zadbać i nakierunkować na przyszłe życie. Najgorsze, że nic więcej nie mogę, że nic ode mnie nie zależy...